Nipotusta ja odotusta

”Verensokeri jatkuvasti, myös aterioiden jälkeen, 4-8 välillä” tuntuu varmaan aika monelle 1-tyypin diabeetikolle mahdottomuudelta. Viime syksynä tämän vaatimuksen kuultuani olin aika lailla puulla päähän lyöty. No, onneksi myöhemmin kävi ilmi, että ”luvat” lapsentekoon voi saada, vaikka poikkeaviakin arvoja silloin tällöin onkin. Joka tapauksessa tein syksyn aikana suhteellisen isoja muutoksia omahoitooni, ja onneksi alkuvaikeuksien jälkeen työ tuotti ihan hyvää tulostakin: joulukuussa hba1c oli 7,1 % ja tammikuun lopussa 6,5 %, eli keskimäärin verensokerini pysyy nyt juuri ja juuri tavoitearvojen sisällä.

Varmaankin tärkeimpänä muutoksena oli päätös sekä mitata verensokeri että pistää pikainsuliini ennen jokaista ateriaa. Aiemmin mittaukset jäivät usein väliin, jos oli vähänkään kiire tai en viitsinyt esimerkiksi kaupungilla liikkuessa alkaa säätämään mittarin kanssa. Pikainsuliinipistokset pistin usein vasta aterian jälkeen ja aikaa saattoi hyvinkin kulua jopa yli tunti siitä, kun söin, siihen, kun muistin pistää. Esimerkiksi työpaikkalounaalla jäin usein turisemaan työkaverien kanssa lounaspöytään ja pistin vasta palatessa työhuoneelle. Nykyään periaatteena on, että mittaan ja pistän aina ennen ruokalaan lähtöä. Itseäni vähän yllättäenkin tämä on sujunut täysin ilman ongelmia.

Insuliinipistoksissa olen lisännyt tarkkuutta myös pitkävaikutteisen insuliinin suhteen: pistän insuliinin aamulla kellon soitua ja illalla minulla on kännykässä muistutus niin, että pistän aika lailla tasan 12 tunnin välein. Aiemmin pistin iltainsuliinin juuri ennen nukkumaan menoa, mikä saattoi käytännössä tarkoittaa mitä tahansa klo 22-03 väliltä. Varmaankin noloin insuliiniin liittyvä muutos on, että sain käyttööni ns. ”mummokynät”, eli sellaiset, mistä voi tarkistaa, milloin ja minkä annoksen olen viimeksi pistänyt. Näin ollen jos olen epävarma, olenko muistanut pistää, voin tarkistaa asian.

Verensokerimittausten suhteen muutos viime vuosiin on ollut aika iso: nykyään mittaan n. 5-7 kertaa vuorokaudessa ja merkitsen mittaukset taulukkoon, johon merkitsen myös insuliiniannokset, syödyt hiilihydraattimäärät ja liikunnan. Lisäksi uutena käytäntönä on mittaaminen myös yöllä – tässä minua myöhempään nukkumaan menevä puoliso on mahtava apu. Aiemmin saatoin mitata välillä vain aamulla ja elää koko loppupäivän pistäen insuliinia vain tottumuksen ja fiiliksen mukaan. Vihkoon kirjoitin mittaustuloksia vain hätäpäissäni juuri ennen lääkärin vastaanottoa.

Nykytilanteesta katsottuna tuntuisi hurjalta olla koko päivä vain yhden tai muutaman mittaustuloksen varassa. Verensokeritasapainon parantuessa olen huomannut, että pystyn aiempaa paremmin tunnistamaan sekä matalan että korkean verensokerin – olo on outo jo ennen kuin verensokeri kiipeää yli 15, kun aiemmin saatoin yllättyä täysin mitatessani 20 hujakoillakin huitovia verensokereita.

Lisäksi päätin rajoittaa sokeristen herkkujen syöntiä sillä periaatteella, että karkkia, leivonnaisia tms. söisin korkeintaan yhden pienen annoksen päivässä. Alkoholinkäytön päätin aluksi rajoittaa korkeintaan kolmeen annokseen kerralla, ja myöhemmin raskauden mahdollisuuden ollessa olemassa kahteen annokseen viikossa. Näistä ”rajoituksista” kiinni pitäminen ei ole ollut erityisen vaikeaa: varsinkaan normaalina arkena ei ylimääräisiä herkkuja juurikaan edes kaipaa. Viime kuukausien aikana olen ”mystisesti” laihtunutkin parin kilon verran, mikä on tietysti tulevia raskauskiloja ajatellen ihan kiva juttu, vaikka varsinainen laihduttaminen ei minulla ole ollut tavoitteena.

Liikunnan suhteen tein päätöksen jättää pois pitkät ja vauhdikkaat juoksulenkit, joiden vaikutus oli usein arvaamaton: lenkin jälkeen verensokeri saattoi yhtä hyvin olla matalalla tai korkealla, enkä aina osannut juostessani kuunnella tuntemuksiani oikein. Tämä oli tavallaan tylsä päätös, koska olin innostunut uudesta liikuntaharrastuksestani, minkä periaatteessa pitäisi olla vain hyvä asia. On tietenkin olemassa myös kilpaurheilijoita, joilla on diabetes ja jotka osaavat yhdistää rankan urheilun ja diabeteksen hyvän hoidon. Totesin kuitenkin, että voisin tässä asiassa mennä hieman helpomman kautta, koska projektissa oli jo muutenkin tarpeeksi haastetta, ja jatkaa juoksuharrastusta myöhemmin. Juoksun sijaan aloin harrastaa rauhallisempaa liikuntaa, kuten joogaa.

Insuliinien lisäksi minulla on nykyään käytössä ”aamulääkkeinä” kolme pilleriä: D-vitamiini, 5 mg:n foolihappo ja monivitamiini. D-vitamiinilisää olen syönyt jo ennestään. Foolihappoa aloin syödä syksyllä ensin 1 mg:n vahvuisena (joka sekin on normaalia isompi annos), mutta Naistenklinikalta määrättiin 5 mg:n supertabletit. Foolihapon hakeminen apteekista ja ensimmäisen pillerin nielaisu oli hieno hetki: se oli ensimmäinen konkreettinen asia, jonka tein _vain_ tulevaa raskautta ajatellen. Monivitamiinin otin varmuuden vuoksi käyttöön siitä lähtien, kun jätimme ehkäisyn pois.

Pian lääkärini tehtyä lähetteen sain siis kutsun naistenklinikan äitiyspoliklinikalle. Ilmeisesti (lähes?) kaikkien raskaana olevien diabeetikoiden raskautta pyritään nykyään seuraamaan Naistenklinikalla tai vastaavassa erikoisyksikössä, koska kyseessä on ns. riskiraskaus. Äitityspoliklinikan suunnittelukäynnillä sain vielä paljon tietoa diabeetikon raskauden eri vaiheista ja seurannasta äitiyspoliklinikalla. Tapaamani diabeteshoitaja oli todella mukava ja hänkin totesi verensokeritasapainoni olevan hyvällä mallilla. Kuitenkin, koska en ole vielä raskaana, diabeteksen seuranta jatkuu toistaiseksi vanhassa hoitopaikassani.

E-pillerien poisjättäminen oli tietenkin todella jännittävää, ja tuntui todella hyvältä lopettaa turhien hormonien syöminen. Ensimmäiset ”luomu”-kuukautiset pitkään aikaan olivat suorastaan tuskallisen kivuliaat ja jouduin ensimmäistä kertaa elämässäni olemaan töistäkin päivän pois kuukautiskipujen takia. Onneksi kivut eivät seuraavilla kerroilla jatkuneet yhtä voimakkaina.

Ehkäisyn poisjättämisen myötä siirryimme siihen jännittyneen odottelun vaiheeseen, missä ollaan tälläkin hetkellä. Raskaana oleville suositeltavia ruokarajoituksia, kuten graavikaloja, tuorejuustoja ym. olen vältellyt suunnilleen kierron puolesta välistä seuraaviin kuukautisiin eli sen ajan, kun potentiaalisesti voisin olla raskaana. Kuukautisten alkaessa olen vapaammin syönyt kaikenlaista ja juonut alkoholiakin muutamia annoksia.

Raskauden alkumerkkien tarkkailu menee välillä överiksi: jokaisen mahanmuljahduksen ja vähänkin yököttävän olon, jopa ajoittaiset korkeat verensokeritkin, tulkitsee välillä toiveikkaasti, joutuen kuitenkin pettymään kuukautisten taas alkaessa. Raskauden odottelu on välillä saanut tunteetkin pintaan niin vahvasti, että pää tuntuu jo etukäteen raskaushormonien sekoittamalta. Välillä meinaa uudestaan iskeä laiskuus verensokeriseurannankin kanssa, mutta sitten taas tsempataan.

Nyt kuitenkin vielä odotellaan ja odotellaan!

Taustaa, raskaushaaveita ja valmistautumista

Päätin aloittaa kirjoittamaan blogia 1-tyypin diabeetikon raskauden suunnittelusta ja (toivottavasti jossain vaiheessa) raskauden eri vaiheista. Ensin voisin kertoa hieman taustastani. 11-vuotiaana sairastuin diabetekseen. Hoitomalliksi tuli heti alusta lähtien monipistoshoito. Tomerana tyttönä opin nopeasti hoitamaan itse insuliinin pistämisen ja verensokerien mittaamisen, eikä sairastuminen tuntunut suurelta järkytykseltä. Olinhan kuitenkin sairaalaan päätyessäni tajuissani ja ilmeisesti paremmassa voinnissa kuin moni muu diabeetikko hoidon piiriin tullessaan. Muistan äitini kysyneen sairaalassa, olenko itkenyt sairauttani – vasta tämän kysymyksen myötä tajusin, että asia edes voisi olla itkun aihe. Omasta mielestäni oli ihan ok asua viikon verran uudessa jännittävässä sairaalaympäristössä, jossa sai katsoa videoita ja pelata lautapelejä sairaanhoitajaopiskelijan kanssa.

En ole koskaan salannut sairauttani, olen pistänyt insuliinit julkisella paikalla ja käyttänyt diabetesranneketta. Kuitenkaan en ole tehnyt suurta numeroa diabeteksesta enkä varsinaisesti ajatellut olevani sairas – diabetes on ollut asia, joka pitää hoitaa, mutta joka ei suuremmin häiritse elämääni. Hoitotasapainoni oli ensimmäisinä vuosina erinomainen, murrosikään tullessa verensokerit alkoivat heitellä enemmän. Muistaakseni koko opiskeluaikani pitkäaikaisia verensokereita kuvaava Hba1c-arvoni on ollut noin 8-9 % välillä eli jonkin verran tavoitearvoa (alle 7 %) korkeampi. Opiskeluaikana juhliminen oli tärkeä osa elämää ja opiskelijabileet tietysti sotkivat verensokereita sekä alkoholinkäytön, vuorokausirytmin muutoksien että vielä normaalia heikomman seurannan myötä.

Vaikka en ole pysynyt tavoitearvoissa, diabetes ei missään vaiheessa ole aiheuttanut suuria ongelmia, kuten tajunnan menettämistä tai muita vaaratilanteita – ehkä tässä onkin yksi syy, miksi en ole saanut motivoitua itseäni tarkempaan diabeteksen hoitoon. Aikuisiällä en ole mitannut verensokeria tarpeeksi usein enkä varsinkaan pitänyt kirjaa mittaustuloksistani, vaikka jokaisen lääkärikäynnin jälkeen olen päättänyt parantaa tapani. Näin ollen insuliiniannoksenikin olivat enemmän tottumusten mukaisia kuin mittaustulosten perusteella hienosäädettyjä.

Olen pienestä tytöstä lähtien ollut jossain määrin tietoinen siitä, että haluan joskus lapsia. Viime vuosina tämä haave on vakaan parisuhteen myötä tullut yhä selvemmäksi ja viime keväänä päätimme mieheni (joka muuten myöskin on diabeetikko) kanssa, että nyt voisimme olla valmiita ajattelemaan vauvantekoa ihan tosimielellä lähitulevaisuudessa. Tiesin tietenkin jo etukäteen, että diabeetikon raskaus vaatii tarkempaa suunnittelua ja seurantaa kuin tavallinen, ja päätin keskustella asiasta diabeteslääkärini kanssa.

Jostain syystä asian puheeksi ottaminen lääkärin vastaanotolla oli todella jännittävää ja muistan melkein purskahtaneeni itkuun ennen kuin sain sanat suustani. Onneksi lääkärini ymmärsi nopeasti, mistä on kyse, ja kysyi ”raskaushaaveitako?” päästäen minut pälkähästä. Asia oli nyt vihdoin saatettu ensimmäisen ”ulkopuolisen” henkilön tietoon. Tästä olisi kuitenkin vielä matkaa siihen vaiheeseen, että voisi jännittää raskaustestin tuloksia – ensin pitäisi saada pitkäaikainen verensokeri ainakin alle 7,5 % hba1c-arvon (monissa lähteissä suositellaan pysymistä alle 7,0 % koko raskauden ajan).

Päätimme muuttaa lääkitystäni niin, että kerran päivässä pistettävän pitkävaikutteisen Lantuksen sijaan aloin pistää kaksi kertaa vuorokaudessa Levemir-insuliinia. Näin pystyin tekemään nopeammin muutoksia pitkävaikutteiseen insuliiniin ja pistämään eri määrän insuliinia yöksi ja päiväksi. Olennainen muutos diabeteksen hoidossani piti tietenkin olla myös verensokerin mittaaminen useammin ja insuliiniannosten muuttaminen tarkemmin verensokeriarvojen mukaan. Kesäloma meni matkustaessa, mökkeillessä ja toisaalta syksyn puolimaratoniin treenatessa. Kunnollisen verensokerikirjanpidon aloitin vasta loman jälkeen.

Pitkäaikaisverensokerini oli syksyllä hieman parantunut (ehkä 7,9%?), mutta verensokerin vaihtelu oli vielä selvästi liian suurta: alle 4 ja yli 15 mmol/l lähes päivittäin. Lääkärini totesi varsin tiukasti, että verensokerin pitäisi pysyä suhteellisen jatkuvasti 4-8 mmol/l välillä, jotta vauvahaaveita voisi alkaa toteuttamaan. Sain kuitenkin reseptin foolihappoon, jota suositellaan diabeetikoille muita suuremmalla annoksella jo 3 kuukautta ennen raskautta, jotta vältetään kohonnut riski lapsen selkärankahalkioon.

Juoksuharrastus oli vielä sen verran uusi asia minulle, että vaikka kuntoni koheni reippaasti, en oppinut täysin hallitsemaan rankkojen juoksulenkkien vaikutusta verensokeriin. Syyskuun lopussa juoksin puolimaratonin ja päätin sen jälkeen jättää rankat juoksulenkit tauolle, jotta saisin verensokerini kuntoon. Sen sijaan aloin käydä pilateksessa, joogassa ja muissa ”rauhallisemmissa” jumpissa, joiden vaikutus verensokeriin ei ole yhtä voimakas ja arvaamaton kuin rankalla aerobisella liikunnalla. Olin jättänyt herkkujen syönnin ja alkoholinkäytön minimiin ja alkanut mitata verensokerini ennen jokaista ateriaa sekä vähintään kerran myös yöllä (lähinnä siksi, että minulla on ollut taipumusta yöllisiin mataliin verensokereihin, jotka sitten aamua kohti kääntyvät liian korkeiksi, ilman että missään vaiheessa heräisin).

Aluksi tämäkään ei tuntunut auttavan. Marraskuun paikkeilla muistan itkeneeni ensimmäistä kertaa diabetekseni takia. Verensokeri heitteli edelleen, vaikka yritin tehdä parhaani.  Olin myös hankkinut diabeetikon raskaudesta lisää tietoa. Tämä osittain motivoi tiivistämään seurantaa, osittain kuitenkin masensi lukea monista riskeistä, mitä äidin diabetes erityisesti huonossa verensokeritasapainossa voi aiheuttaa lapselle.

Lähtökohtaisesti oli tietysti otettava huomioon se, että kun sekä minulla että puolisollani on diabetes, lapsellakin olisi kohonnut riski sairastua. Diabeetikkoisän lapsella todennäköisyys sairastua diabetekseen on n. 6 % ja diabeetikkoäidin lapsella n. 3 %. Nämä yhteenlaskettuna todennäköisyys on siis melkein 10 %. Tämä ei ole kuitenkaan tuntunut ylitsepääsemättömältä esteeltä sen takia, että meillä kummallakaan diabetes ei ole tuntunut estävän hyvää elämää ja monenlaisia seikkailuja, ja toisaalta ketkä muut vanhemmat osaisivat hoitaa diabeetikkolasta yhtä hyvin kuin me, joilla molemmilla on myös omakohtainen kokemus sairaudesta.

Paljon pahemmalta kuin tämä lapsen diabeteksen riski (joka sekin on iso asia!) tuntui esimerkiksi se, että alkuraskauden korkea verensokeri lisää riskiä sikiön epämuodostumiin, loppuraskaudesta taas makrosomiaan eli sikiön kasvamiseen liian suurikokoiseksi. Aloin miettiä, onko minusta ylipäätään tähän – jos en onnistuisi saamaan verensokeriani optimitasolle, en ikinä antaisi itselleni anteeksi, jos sen seurauksena lapsellani olisi epämuodostumia tai muita terveysongelmia. Aiempina vuosikymmeninä diabeetikoita onkin jossain määrin suositeltu välttämään raskaaksi tulemista, koska on ajateltu tämän olevan riski sekä äidin että lapsen terveydelle. Kuitenkin uudemmissa tutkimuksissa on havaittu, että raskaaksi tulemisella voi olla jopa enemmän positiivisia kuin negatiivisia vaikutuksia äidin terveydelle parantuneen hoitotasapainon myötä. Ainoastaan niille naisille, joille diabetes on aiheuttanut vakavia elinmuutoksia (esim. munuaisissa tai silmänpohjissa), raskautta ei suositella.

Jonkinlainen käännekohta oli, kun löysin Diabetesliiton keskustelufoorumilta vertaistukipalstan: http://keskustelu.diabetes.fi/index.php?board=5.0 . Luin erityisesti ”vauvakuumeilijat”-keskusteluita yötä myöten ja ahmin tietoa siitä, miten muut äidiksi haluavat olivat painineet samojen ongelmien kanssa. Monella muulla kuin minulla oli sama kokemus, että diabeteksesta ei ollut aiemmin aiheutunut mitään niin suurelta tuntuvia esteitä, kuin nyt vauvahaaveiden myötä. Verensokerien kurissa pitäminen ei tullut muiltakaan luonnostaan. Jotkut jopa olivat jättäneet ehkäisyn pois jo aiemmin kuin ”lääkärin lupa” oli saatu (itse asiassa ilmeisesti yli puolet diabeetikkonaisten raskauksista alkavat näin) ja myös minun silloista hba1c- arvoa korkeammillakin lukemilla monet olivat tulleet raskaaksi. Sikiön epämuodostumat ovat joka tapauksessa hyvin harvinaisia, vaikka riski olisikin normiväestöön verrattuna suurempi. Näiden asioiden sisäistäminen toi valtavan helpotuksen ja jostain syystä myös ihan erilaisen tsemppausvaiheen verensokeriseurantaan ja insuliinien säätämiseen.

Tuntui, että löysin vihdoinkin minulle sopivat insuliinimäärät eri vuorokaudenaikoihin ja vaihdellen sen mukaan, onko työpäivä vai viikonloppu. Joulukuun alussa hba1c oli 7,1 eli todella lähellä tavoitearvoa. Verensokerini ei kuitenkaan vieläkään ollut pysynyt jatkuvasti 4-8 mmol/l välilllä, joten olin erittäin positiivisesti yllättynyt, kun lääkärini totesi, että tasapainoni on parantunut niin selkeästi, että voimme rauhallisilla mielin jättää ehkäisyn pois ja hän tekee lähetteen Naistenklinikan äitiyspoliklinikalle.

Tämä riittäköön tältä kertaa. Kirjoitan seuraavassa postauksessa enemmän nyt meneillään olevasta vaiheesta, kun jännitetään, olenko raskaana vai en, ja yritän pitää yllä saavutettua hyvää tasapainoa (viimeisin hba1c 6,5, jee!) 🙂